有这样一群人，虽身在平地却犹如在3000米高空呼吸；有这样一群人，虽外表健全却行动受限；有这样一群人，虽身患重病却依然坚强面对人生。他们是肺动脉高压患者，长期缺氧导致嘴唇乌紫，胸闷、气短使每一步行走都无比艰难。这种病的发病率为百万分之五。

    他们曾经说过：活着是幸运，死了是解脱。他们都曾经想要放弃，他们又都重拾坚强。他们有个共同的名字：蓝嘴唇。

    20岁的彭翔就是其中一位患者，他是一名高三男生，1.72米的个头，体重100斤，给人一种弱不禁风的感觉。昨天，彭翔望着窗外说，他希望老天能再多给他53天，顺利高考，因为“这也许是人生中极后一次考试了”。

    儿时梦想

    长大后要当老师

    彭翔今年20岁，武汉市黄陂区人，目前就读新洲区一中高三，不过已经休学近两年了，因为他患有肺动脉高压，如今哪怕是上楼梯，都会随时要了他的命。

    彭翔的先心病发现得比较早，1岁时检查就被确诊了，出于多种原因，直到他9岁时，才在当地医院进行了室间隔缺损修补手术。

    原本以为够幸运了，至少手术是成功的。手术后的小翔，像正常孩子一样茁壮成长。上学、写作业、和小伙伴玩耍、追自己极爱的动画片，一个男孩的童年快乐而平常。唯一不同的是妈妈不时的提醒，“不要玩得太疯，你的心脏不好。”

    一转眼，动画片早已消失在小翔的生活里，数学、语文、外语…这些让许多孩子头疼的科目却是他的强项。老师的肯定、家人的期许让考上重点大学成为高中生小翔唯一的梦想。

    昨天，躺在病床上的彭翔告诉记者，他之前的梦想是当一名老师。

    如今梦想

    希望能顺利高考

    然而世事无常，彭翔儿时的梦想也许永远无法实现了。

    2012年12月，正在奋力备考的小翔连续好几天都觉得浑身无力，爬两层楼梯都会让他感到气喘吁吁。几天后，小翔发现每天起床后脸和双腿都会出现明显的浮肿，嘴唇突然就变成了蓝色。家人将他带到亚心医院，医生检查确诊小翔已患有重度肺动脉高压，并且已出现心功能衰竭，需要长期服药治疗。

    近在咫尺的大学梦眼看要被病魔击碎。患上肺动脉高压，意味着小翔将要忍受长期缺氧带给他的折磨，意味着胸闷、气短将伴随着小翔从此以后的每一步行走。

    出院后依然坚持上学的他，晕倒在校园里，只能休学回家。无法上学，他在家做了一张高考时间表，天天打电话给同学，按照老师要求在家完成功课。学校老师了解到他的病情，决定一直为他保留学籍直到他参加高考。

    2014年3月24日，已经患病一年的小翔，在肺动脉高压病友会上这样说道：“我永远也忘不了读高二的那年冬天，天气特别冷，我被确诊患有肺动脉高压。也许当老师的梦想我无法实现了”，一阵哽咽后，彭翔又说出：“我现在的梦想是能参加高考”。

    昨天是4月14日，面对记者的采访，小男子汉眨了好久眼睛，努力着不让眼泪流出眼眶，缓缓的说出：请再多给我53天，我想参加高考，也许是这一辈子极后的考试了。

    坚强父亲

    要为儿子圆高考梦

    如果仅仅只是病痛的折磨，还不能击垮这个坚强的男孩。

    现在，彭翔必须面对的是用高额药费来维系着他“参加高考”的小小梦想，但现实是，他那本就贫困的家根本承担不起。

    昨天，彭翔的主治医生、亚洲心脏病医院肺动脉高压专家周红梅介绍，肺动脉高压是一种恶性肺血管疾病，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。先天性心脏病、慢性肺部疾病、遗传、风湿性免疫病、服用含有芬氟拉明的减肥药等都是引起肺高压的危险因素。

    由于肺高压对心脏至肺部的血流造成限制，大部分患者会出现嘴唇发紫的症状，因此肺高压患者又被称为“蓝嘴唇”。尽管中华慈善总会从2008年开始设立专门项目用于资助肺动脉高压患者，但昂贵的药费让不少患者望而却步。

    目前彭翔已经在服用的药物中，波生坦是必须服用的，费用昂贵，是目前治疗肺动脉高压的唯一药物，因为国内尚无替代药物，该药一个疗程（口服28天）费用是两万。

    而根据彭翔的病情，这半年中，他已经入院四次，一次比一次严重，这一次就是因为严重心衰导致腹水，根据这个情况，必须还得加服“西地那非”、“伐地那非”两种药物，这意味着，彭翔每月的药费又要增加近2000元。

    如果彭翔想坚持到能参加高考，必须每天按时服用这些药物。

    彭翔的父亲彭少红一直都没有给孩子太多压力，尽管他与妻子每月打工只有不到5000元，尽管上个月他在筹集儿子药费的途中遭遇车祸，锁骨骨折，这个坚强的父亲也没有告诉儿子自己肩上的压力。

    彭少红说，儿子的梦想已经越来越小，也许正如他所言，这是人生极后一次考试，作为父亲，有什么理由不让这个小小的梦实现？

 

    在“3000米高空”呼唤爱

    他们是“肺动脉高压”患者，身在平地犹如在3000米高空呼吸。我不能体会到“肺动脉高压”患者的痛，但是我能体会到他们的生活状况，因为我去过高原，对于那种处于缺氧的日子，的确无法适应。

    彭翔现在的生活就是如此，那两万块一个疗程的药能解决他的缺氧问题，但这只是第一步。

    医生的话很现实，但是也很残酷，得了肺动脉高压，就如同高血压患者一样，终身服药。这样的一笔药费，有多少家庭能够承担？

    彭翔很懂事，对于到底能不能上大学，他始终都是沉默的。他虽然没有说，但是我能体会到，即使真的考上了，他也不见得会去读，这个家庭支撑他的生命已经很艰难了，何况是让他的生命活得更精彩？

    在3000米高空呼唤爱，这至少是大多数“蓝嘴唇”正在做的。

    相关职能部门，能否让这昂贵的治疗肺动脉高压的唯一药物“波生坦”也纳入医保？据了解，沈阳、青岛这两个城市，已将“波生坦”纳入医保报销范围。