武汉亚洲心脏病医院

返回主站

武汉亚洲心脏病医院

爱心救助

爱心故事

19岁华师直博班少年:家庭困顿
肺高压可怕
但不能压垮我

字号: + - 14

厚厚的专业书,写满笔记的试题本,专注的神情,瘦弱的身体,19岁的华中师范大学大一学生郑煜正在专心复习第二天的期末考试,不同的是,他并没有和同学们一起在校园里复习,而是在武汉亚洲心脏病医院的特护病房里。由于身患重度肺动脉高压,近日病情加重,11天前他住进了亚心医院。

身患罕见病 卖房也得治

2000年,郑煜出生在鄂州一个普通的工薪家庭,父亲是一名工程安装工人,母亲在生完他后不久就查出患有严重的心肌病,并进行了心脏起搏器植入手术,手术的费用加上母亲的常年药费让这个小家入不敷出,有时还需要爷爷奶奶的退休工资接济。   

郑煜从小体弱多病,经常住院,一直是妈妈和爷爷细心照顾。上小学后,一次上楼梯时,突然感到双腿无力,一阵头晕,差点从楼梯上跌落,吓得家人赶忙把他送往当地医院,才发现他患有罕见的肺动脉高压。

当地的医疗条件有限,父母便带着他去北京求医,辗转了几家大医院后,也没有得到更好的治疗方法,只能通过药物控制病情,并定期复查。但治疗这种病的药品费用昂贵,治疗效果好的进口药吃一个月要花上一万元。 

“当时家里早就没钱了,为了救孩子,把房子卖了也要给他买药,就想着一定要救到他好为止。” 郑煜的爷爷回忆中说。卖了房子,买了药,一家五口人就这样挤在一间老房子里生活了十多年。  

(虚弱的郑煜坐不久就会腰酸,爷爷不时为他搓一搓缓解疲劳)

家人陪伴、医生关怀成为他努力学习的动力

吃了两年的药,郑煜的身体状况没有很好地改善,身体瘦弱多病,个子也明显低于同龄的孩子。2011年,郑煜妈妈在北京专家的建议下,来到武汉亚洲心脏病医院,向从事肺动脉高压研究多年的周红梅主任寻找希望。 

“当时他的病情没有得到较好地控制,而且随着患病时间的增长病情在不断加重,致残率和病死率都很高,”周红梅主任介绍,“目前,肺动脉高压只能通过药物控制,如果通过药物的联合治疗都达不到好的效果,无法维持患者基本的日常生活时,心肺移植就是最后的希望,但手术的成功率只有50%,费用从几十万到上百万元不等。”  

(护士为他敷上膏药,以缓解长期输液对血管的刺激)

“我见过很多因为得了这个病不去上学的孩子,父母也不会有过高的要求。即使在药物的控制下,可以和正常人一样生活学习,也宁可虚度光阴。但是每次见到郑煜,他对生活的永不言弃和对学习的坚持,深深打动了我,让我总想帮他一把。”每当他身体状况不佳时,妈妈就会给周主任打电话。发现对症药做免费或优惠活动时,周主任也会马上告诉妈妈去买。就这样,郑煜成了亚心肺高压病房的熟人,也成了周主任的忠实粉丝。

懂事的郑煜非常热爱学习,他说:“我只有好好学习,才能对得起家人的不放弃和周主任的关心照顾。”每一次住院,至少要休学半个月,住院期间他便只能自学,学习成绩竟也没有受到丝毫影响,一直稳居全班第一。考上985和211大学,是他一直以来坚守的目标,老师和家人也非常支持。 

2018年,郑煜参加高考,以590多分的优异成绩考入武汉一所211大学,但由于身体原因和所选专业需要下乡锻炼而被退档。他没有放弃,在医生和老师的建议下,又复读了一年,考的比去年更好了,考上了华中师范大学数学物理专业的直博班,只可惜母亲却没能听到这个好消息。原来2018年,郑煜的母亲不幸因病情加重离世。噩耗不断,2019年初,奶奶又查出了食道癌。

上大学后,70多岁的爷爷每隔两三天,就会搭乘三四个小时的车去一趟学校,看看郑煜的身体状况,并帮他把脏衣服洗了,买些他爱吃的东西和生活用品。同宿舍的同学也会帮郑煜买饭、拿书包、扶他上楼,给予生活上的点滴帮助。

坚强男孩盼爱心相助

今年12月,郑煜因为病情加重不得不再次入院,后续的治疗费用让一家人忧愁不已。父亲在外打工,一个月也只有三千元的收入,爷爷和奶奶的退休工资加起来不足四千元。在周主任的指导下,郑煜申请了免费援助肺高压药物傲朴舒。但除此之外,每个月还需数千的药费、一年几万的住院费,让这个本就不富裕的小家陷入绝境。

“已经欠了好多钱了,后面也是无底洞,真的希望有人能帮帮我的孙子。”周主任了解到他们的难处,马上联系医院合作的多个慈善机构,帮郑煜发起众筹募捐。医院也在各个环节为郑煜节省费用,并联系谈笑爱心基金进行捐赠,但对于这个贫困家庭来说,依旧是杯水车薪。   

“人的一生虽有悲欢离合,我仍觉得我是幸运的。只希望,随着医学技术的发展和突破,我能等到痊愈的那天,不辜负一家人的付出和关心我的人们的期望。”郑煜说。